از زمان بازگشت تحریم ها یعنی از سال 1396 تاکنون 1100 بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داد و گفت: با روند فعلی ممکن است در آینده مرگ و میر این بیماران به صورت تصاعدی افزایش یابد.
تالاسمی یک اختلال خونی ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند باید تا پایان عمر خود دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی در 6 سال گذشته با کمبود دارو مواجه بوده اند. به دلیل تحریم ها، واردات دارو به سختی و به مقدار کم انجام می شود و داروهای بومی نیز عوارض زیادی دارد و موثر نیست.
به گزارش همشهری آنلاین، در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می کنند که از این تعداد 1100 نفر در 6 سال گذشته به دلیل نبود داروهای خارجی جان خود را از دست داده اند که بسیاری از آنها کودک بوده اند. در حالی که به گفته کارشناسان، با عرضه پایدار دارو، این بیماران می توانند به زندگی عادی خود ادامه دهند و تا سنین بالا زندگی کنند.
تالاسمی یک اختلال خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در تولید زنجیره هموگلوبین (پروتئینی که اکسیژن را در خون حمل می کند) رخ می دهد. در این بیماری، هموگلوبین معیوب قادر به رساندن اکسیژن به اندام های بدن نیست.
تالاسمی سال هاست که جزو بیماری های خاص طبقه بندی می شود، اما حمایت ضعیف دولت ها و سازمان های بیمه گر باعث شده این بیماران ماهانه هزینه های زیادی بپردازند. چیزی حدود ۷ میلیون تومان که کم نیست. علاوه بر این، داروها یا اثری ندارند و یا در صورت موثر بودن در بازار کشور موجود نیستند، در هر دو صورت جان بیمار در خطر است.
یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می گوید: بیمار تالاسمی در صورتی که درمان مناسب و پایداری داشته باشد و مشکل و وقفه ای در تامین دارو ایجاد نشود، می تواند زندگی عادی داشته باشد. همه جای دنیا همینطوره اما در ایران این امر در ذهن همه رایج است که امید به زندگی بیماران تالاسمی کوتاه است. دلیل آن ساده است؛ اساسی ترین دارو برای این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن آور است. در صورت بروز هر یک از این مشکلات جان این بیماران به خطر می افتد و طبیعی است که عمر زیادی نخواهند داشت. البته ما بیماران تالاسمی بالای 60 سال داریم اما بیماران زیادی هم داریم که زیر 18 سال فوت می کنند.
مرگ 1100 بیمار به دلیل کمبود دارو!
از زمان بازگشت تحریم ها یعنی از سال 1396 تاکنون 1100 بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داد و گفت: با روند فعلی ممکن است در آینده مرگ و میر این بیماران به صورت تصاعدی افزایش یابد.
عرب در این باره بیشتر توضیح می دهد و می گوید: تحریم ها بر مبادلات ارزی تاثیر گذاشته و باعث کاهش چشمگیر واردات دارو به کشور شد. نکته اینجاست که 35 تا 40 درصد بیماران تالاسمی راهی جز مصرف داروهای خارجی برای زنده ماندن ندارند. زیرا داروهای تولید داخل باعث کاهش آهن در بدن این بیماران نمی شود. بزرگترین دلیل این است که داروهای ایرانی عوارضی ایجاد می کنند. پارسال فقط 12 درصد دارو وارد کردیم و امسال هنوز وارداتی وجود ندارد.
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر 23 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور (کم خونی کولی)، سلول داسی شکل (کم خونی داسی شکل) و متوسط (متوسط) داریم و این بیماران نیاز به مصرف داروهای آهن آور یا فرآورده های خونی دارند.
عوارض جانبی متعدد داروهای تولید داخل
داروهای داخلی در بیماران تالاسمی عوارض زیادی دارند. از عوارض پوستی گرفته تا درد محل تزریق و بی اثر بودن دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، مقدار زیادی آهن در کبد، قلب، کلیه ها و سایر اندام های حیاتی بدن رسوب می کند و بسته به شرایط جسمانی، طی 3 ماه تا 2 سال بیمار را از بین می برد. بیمار.
رئیس انجمن تالاسمی ایران می گوید: قبل از بازگشت تحریم ها سالانه بالغ بر 40 بیمار تالاسمی در کشور فوت می کردند اما پس از بازگشت تحریم ها یعنی. از 28 اردیبهشت 1397 تاکنون این تعداد بیش از 6 برابر شده و سالانه 260 بیمار تالاسمی جان خود را از دست می دهند. آنها به دلیل کمبود دارو می میرند. حدود 200 نفر از کشته شدگان کودکان زیر 18 سال بودند.
35 تا 40 درصد بیماران تالاسمی راهی جز مصرف داروهای خارجی برای زنده ماندن ندارند. در حالی که پارسال تنها 12 درصد واردات دارو را داشتیم.
بیش از 10000 بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو به شدت مجروح شده و در معرض خطر جدی مرگ قرار دارند. عرب می گوید: من خودم از این بیماران هستم. زمانی که دارو را به درستی مصرف نکنند یا آن را به صورت تکه تکه مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات بسیار حاد می شود، فشار ریه ها از حد طبیعی بیشتر می شود و این امر به قلب فشار می آورد و بیمار را به مرگ نزدیک می کند. مشکلات قلبی و ریوی عامل بیش از 80 درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی است.
کاهش کیفیت داروهای محلی
وضعیت داروهای بیماران تالاسمی در سال 1403 خوب نیست. عرب این را می گوید و می افزاید: آمار گویای همه چیز است. در سال 1402 تنها نیمی از نیاز دارویی تزریقی این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین می شد و در این شرایط نمی توان انتظار داشت که تا سال 1403 وضعیت عرضه دارو به خودی خود بهبود یابد. امسال اصلا وارداتی نداشته ایم. البته یکی دو بار در سال گذشته عرضه دارو تا حدودی رضایت بخش شد، اما این وضعیت طولانی و پایدار نبود.
رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می کند: حتی داروهای ایرانی در سال گذشته به اندازه کافی عرضه نشد و به طور منظم در دسترس نبود. همین داروها هم عوارض ایجاد می کند و نه تنها بیماران از این مشکل شکایت دارند، بلکه پزشکان نیز اذعان دارند که داروها عوارض ایجاد می کند. جدا از آنها، کیفیت داروها نیز مورد سوال است. سال گذشته ما مو و چیزهای دیگر را در ویال های یک شرکت داروسازی محلی پیدا کردیم! تهیه کننده فقط می خواست ما را قضاوت کند.
انتقاد از جابجایی مداوم مدیران سازمان غذا و دارو
قرار است در روز جهانی تالاسمی (امروز 28 اردیبهشت ماه) اولین جلسه دادگاه بین المللی درباره آثار تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رئیس انجمن تالاسمی ایران می گوید: امیدواریم به جایی برسیم. من این دادگاه را بی اثر نمی دانم.
عرب می گوید: البته مشکل فقط تحریم نیست. جابجایی مستمر مدیران در سازمان غذا و آشامیدنی یکی دیگر از مشکلات حوزه دارو است. رشته پزشکی نیاز به مدیریت پایدار و پایدار با نظارت مستمر دارد. در حالی که تغییرات مدیریتی اغلب در سازمان غذا و دارو رخ می دهد. متاسفانه با تغییر دولت ها یا تغییر وزیر، مدیران حساس ترین پست ها نیز تغییر می کنند و این می تواند منافع مردم را تحت تاثیر قرار دهد. در واقع بخش بزرگی از مشکلات حوزه پزشکی مربوط به این معضل است.
مشکل فقط تحریم نیست. جابجایی مستمر مدیران در سازمان غذا و آشامیدنی یکی دیگر از مشکلات حوزه دارو است.
رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می کند: باید سازمان غذا و دارو را از همه نظر منجمد کنیم. زیرا این سازمان کاملاً تخصصی و متخصص است و نیازی به تغییر مداوم رهبران آن نیست تا بتوان برنامه ریزی های صحیح و جامعی انجام داد. با تغییر مستمر مدیران و رویکردها، مشکلات حوزه پزشکی شناسایی و حل نخواهد شد. طی چند سال گذشته چندین بار مدیرعامل سازمان غذا و دارو تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ وقت هیچ اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران خاص نخواهد افتاد.
عرب ادامه می دهد: در این میان مسئولان با افتخار از افزایش عرضه دارو خبر می دهند. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی از پرسنل آمار و ارائه می دهند و در جعبه هدیه به مردم ارائه می کنند و این فقط نمکی به زخم بیماران و خانواده هایشان می پاشد. زیرا فقط بیماران می دانند که هیچ رویداد مثبت پایداری در حوزه پزشکی وجود ندارد.