روز جدید : مادری هراسان با تحریریه روزنامه تماس می گیرد و از مشکلات فرزندش که صرع مقاوم دارد می گوید. داروی فنی توئین کامپوند داروی همیشگی فرزندم دچار کمبود شد و دکتر از سر ناچاری دارو را عوض کرد و قرص لوبل را با دوز بالاتر جایگزین کرد.
سامیه جهدعطائیان: مادری هراسان با دفتر روزنامه تماس می گیرد و از مشکلات فرزندش می گوید که صرع مقاوم به درمان دارد. داروی «فنی توئین کامپاند»، داروی معمول فرزندم، دچار کمبود شد و پزشک در صورت لزوم دارو را تغییر داد و قرص لوبل را با دوز بالاتر جایگزین کرد. بعداً متوجه شدیم که این مدتها ادامه داشته و بیماران صرعی به دلیل کمبود دارو دچار تشنج شده‌اند و بسیاری از درمان‌هایشان ناموفق بوده است.» او که یک دختر 9 ساله دارد، ادامه می‌دهد: “بسیاری از مادران از این مشکل رنج می برند و برای تهیه دارو دست و پنجه نرم می کنند. دکتر آدرس داروخانه ای در شهر را می دهد که دارو پیدا می شود. با داروخانه تماس می گیریم، می گویند دارو تمام شده است. وقتی دارو “فنی توئین” است. کمپوند یا فنوباربیتال یا اپیلیم کم می شود، همه ما خانواده ها نگران این هستیم که دکتر چه دارویی تجویز کند، شب تا صبح بیدار هستیم با استرس به سر کودک، خاطرات تلخی از کمبود دارو داریم و خطرات جایگزینی آن.” با وجود نادر بودن و نادر بودن آن، بحث قیمت دارو حذف می شود و بیمار آماده خرید دارو به هر قیمتی است. این موضوع برای بیماران صرعی و کسانی که با تشنج های مقاوم به درمان مواجه هستند بسیار مشکل ساز شده است. پزشکان از روز اول به بیمار تاکید می کنند که داروهای او حیاتی هستند، حتی یک روز یا یک ساعت نباید آنها را جابجا کرد یا فراموش کرد. در دسترس بودن دارو برای این بیماران بسیار مهم است اما متأسفانه برای تهیه داروهای مشابه با مشکلات فراوان و فزاینده ای مواجه می شوند.
این روزها فهرست بلندبالایی از داروهای ضروری و حیاتی بیماران صرعی وجود دارد که تهیه آن ها به کابوس بیماران و خانواده ها تبدیل شده است. پس از چند ماه معاینه یا ویزیت، پزشک دارویی را کشف می کند که تأثیر مثبتی روی بیمار دارد. بیماری که ماهانه حدود شش تشنج داشت در نهایت در بیمارستان بستری شد، او فقط یک تشنج در ماه دارد و تشنج های مقاوم به دارو او به دارو جواب می دهد، اما اکنون داروها به طور ناگهانی کمیاب و حتی نادر هستند. تلاش پزشکان و بیمارانی که صرع و تشنج مقاوم به درمان دارند به هدر می رود. بیماران از اضطراب و بی قراری رنج می برند. بسیاری از خانواده ها دارو را با نظر پزشک ذخیره می کنند و قبل از اینکه کمیاب شود به دوست خود اجازه می دهند آن را ذخیره کند. حتی زمانی که تاریخ مصرف آنها تمام شده است به مصرف دارو ادامه می دهند که عواقب بسیار شدید و عوارض جبران ناپذیری دارد. نگرانی دائمی در مورد دریافت دارو وجود دارد و این اضطراب در بیماران مبتلا به صرع و تشنج بسیار بیشتر است.
داروی موجود برای تقویت خارجی؛ طب نادر ایرانی
داریوش نسبی تهرانی، مدیرعامل انجمن صرع در گفت و گو با شارک با انتقاد از معضل ناآرامی ها و کمبود دارو در ایران اظهار داشت: مشکل تنها کمبود یک یا چند دارو نیست، بلکه مشکل سیستم پزشکی نیز هست. سمت. با اختلالات زیادی مواجه است وی افزود: ممکن است افزایش یا کاهش، جابجایی یا قطع برخی داروها برای برخی بیماران کمتر نگران کننده باشد، اما این موضوع برای بیماران صرعی تحت هیچ شرایطی نباید به این راحتی اتفاق بیفتد. حتی در دوران بارداری که ممکن است بسیاری از داروها منع شوند، در این دوران برای بیماران صرعی تجویز می شوند و قطع و جایگزین نمی شوند. اگرچه ممکن است این دارو برای جنین خطرناک باشد اما قبل از آن به دلیل احتمال ابتلا به صرع جان مادر نیز در خطر است. بنابراین داروهای صرع بسیار حساس هستند و به دلیل کمیاب بودن دارو نباید با زندگی بیماران بازی کرد.
وی ادامه می دهد: «پزشکان در ایران به دلیل نبود دارو مجبور به حذف دارویی و تجویز داروی دیگری می شوند. بیماران سال ها با همین دارو درمان می شدند و اکنون چاره ای جز تعویض دارو ندارند. من بیش از 30 سال است که در تهران مطب دارم و هر روز با بیماران مختلفی سروکار دارم. من یک لیست طولانی از داروهای ضروری از شرکت های مختلف برای بیمارانم دارم. بارها با نبود یا در دسترس نبودن یک داروی مهم مواجه شده ام و نمی دانم دفعه بعد که داروی جدیدی را تجویز می کنم همان دارو در دسترس خواهد بود یا خیر. این در حالی است که در داروخانه ها انواع داروهای تقویتی و مکمل از کشورهای مختلف آمریکایی، کانادایی و اروپایی وجود دارد، اما داروهای تولید شده در ایران کمیاب و کمیاب هستند.
بلاتکلیفی پزشکان و نگرانی بیماران در مورد دارو
مدیرعامل انجمن صرع تاکید می کند که حتی نام شرکت تولیدکننده دارو در روند درمان بیماران حائز اهمیت است. وی افزود: ممکن است دارویی با همین نام، اما از یک شرکت خاص، در درمان بیمار موثر باشد، اما همان داروی تولید شده توسط شرکت دیگری، عوارض جانبی جدی از جمله تشنج را برای بیمار به همراه داشته باشد. پزشکان ترجیح می دهند حتی داروی بیماران را در این زمینه تغییر ندهند، زیرا وابستگی بیماران صرعی به یک داروی خاص بسیار زیاد است. در حالی که مشکل دارو در ایران آنقدر زیاد است که پزشکان مجبور به تغییر و جایگزینی دارو می شوند. اگر در روستایی دارو نباشد، قابل درمان است، اما وقتی دارو در شهر کمیاب یا ناپایدار باشد، بسیار مضر است».
«نسبی تهرانی» ریشه مشکلات دارویی کشور را می داند و علاوه بر معضل دیرینه تولید دارو، بر مشکل توزیع دارو در ایران نیز تاکید می کند. «ارتباط بین مسئولان نظام وزارت بهداشت با پزشکان به ویژه پزشکان انجمن ها از جمله انجمن صرع برقرار نشده است. پزشکان از طریق بازخورد در مورد تأثیر دارو بر بیماران خود اطلاعات مفید زیادی دارند و استفاده از این اطلاعات و تجربه ارزشمند است. مشکل فعلی فقط مربوط به تولید دارو نیست، توزیع دارو نیز مشکلات زیادی دارد. به عنوان نمونه ای از دارو، در یک شهر نادر است اما به دلیل عدم نسخه در شهر دیگر موجود است، بنابراین به بیمار پیشنهاد می کنیم برای تهیه دارو به شهر خاصی مراجعه کند. هم پزشکان و هم بیماران دائماً نگران دارو و تهیه آن هستند. آیا وظیفه پزشک برای تجویز داروی معمول بیمار نامشخص است یا اینکه بیمار برای یافتن آن سرگردان است؟ بخشی از مشکل درمان بر عهده پزشکان است و بخشی دیگر ابزار تضمین موفقیت درمان است. اگر وزارت بهداشت می گوید فقط دو نوع دارو وجود دارد، پزشکان وظایف خود را بهتر می دانند، اما وقتی هر 50 نوع دارو در داروخانه ها کمیاب و کمیاب می شود، وضعیت آشفته ای ایجاد می کند که در آن پزشک بلاتکلیف است و بیمار نمی تواند. من در داروخانه بازار سیاه دارو مصرف می کنم و … سرگردان هستم. این بدترین مشکلی است که می تواند برای یک کشور به خصوص در حوزه درمان پیش بیاید.
تغییر یا قطع اجباری داروی معمولی
مدیرعامل انجمن صرع از داروهای محلی کمیاب و ضروری برای درمان موقت تشنج یاد می کند. وی ادامه داد: هفته گذشته برای بیمار در مطب نسخه نوشتم که تمام داروهای جدید را تهیه کرده بود اما داروی قدیمی و اصلی ایرانی “فنوباربیتال” یا داروی “اتوسوکسیماید” را برای کنترل صرع پیدا نکردم یا مدتها پیش بود که داروی “Phenytoin Compound” که بسیاری از پدربزرگ های ما نیز از آن استفاده می کردند، در داروخانه ها یافت نمی شود. با توجه به بازخوردی که از بیماران دریافت می کنیم، به هیچ وجه نمی توانیم داروها را جایگزین کنیم. تعویض یا قطع داروهای قدیمی با داروهای جدید می تواند تشنج بیمار را معکوس کند. در بیماری صرع تنها زمانی می توانیم دارو را تغییر دهیم که بیمار به داروی فعلی پاسخ مناسبی ندهد و روی دارویی که بدن بیمار به آن عارضه و واکنش منفی نشان نداده است تاکید می کنیم. «نسبی تهرانی» با تاکید بر اینکه داروی بیماران صرع، داروی سرماخوردگی نیست که بتوان آن را به راحتی تغییر داد، زمانی که پزشک نیاز به تعویض دارو داشته باشد، جان بیماران به طور جدی به خطر می افتد. وی افزود: بسیاری از بیماران صرعی که سال‌ها تشنج‌های مقاوم به دارو داشته‌اند، به داروی خاصی وابسته بوده‌اند، به دارو پاسخ مثبت داده‌اند و در مسیر بهبودی قرار داشته‌اند، به دلیل کمبود یا کمبود دارو، مشکلاتشان برگشته است. و اکنون در موقعیت خطرناکی قرار دارند. فرآیند تغییر و قطع دارو ممکن است یک یا دو سال طول بکشد و پزشک به آرامی آن را کاهش می‌دهد، اما کمبود دارو باعث شده است که بیماران به‌طور ناگهانی و از سر ناچاری دارو را تغییر دهند یا قطع کنند.»
با جان بیماران صرعی بازی کنید
وی با اعلام اینکه هم در تولید دارو و هم در توزیع و توزیع آن شرایط نابسامانی داریم، ادامه می دهد: دارویی مانند داروی «سابریل» برای بیماران خاص به ویژه کودکان تجویز می شود و داروی روتین نیست، اما کودکان مقاوم هستند. به تشنج و تشنج صرع درمان پاسخ مثبتی از او دریافت کرده است. از آنجایی که این دارو کمتر تجویز می شود و مصرف کنندگان کمتری دارد، به خودی خود نادر است، اما دلیل نمی شود که بیمار و خانواده کودک، زندانی داروخانه شوند تا آن را پیدا کنند و به افراد خارج از کشور به خصوص ترکیه دسترسی پیدا کنند. داروهایی که ذاتاً کمیاب هستند اما تعداد انگشت شماری از بیماران به آن نیاز دارند، به دلیل این تعداد محدود، باید در دسترس باشند. این داروها را نباید به طور ناگهانی قطع کرد. کاهش مصرف دارو به این معنا نیست که بیماران به آن نیاز ندارند و باید آن را حذف کرد، بلکه همان دارو باید در دسترس همان بیمار باشد. در حالی که بیمار باید از شهری که در آن زندگی می کند هزار کیلومتر راه را طی کند و در شهر دیگری دارو پیدا کند. این سوال با زندگی بیماران صرعی بازی می کند.
انتقاد رئیس انجمن صرع از کمبود کادر پزشکی. ناامیدی و مشکلات مردم در مورد پزشکی نشان می دهد که آنها از جامعه و بیماران جدا شده اند و به فرآیندهای اداری و سازمانی خود رها شده اند، منابع اطلاعاتی ضعیفی دارند و از انجمن های پزشکی آمار و اطلاعات دریافت نمی کنند. آمار آنها ممکن است از سازمان ها و شرکت های فعال در تولید، ساخت و توزیع دارو باشد، کار آنها جنبه تجاری و تجاری دارد. آنها به راحتی می توانند بگویند که تولید یا توزیع یک داروی کم مصرف برایشان مفید و سودآور نیست. در حالی که یک پزشک هرگز نمی تواند از این کلمه استفاده کند و بگوید تجویز فلان داروی مهم برای او سودی ندارد، او به فکر جان بیماران است. وقتی امکان ساخت و توزیع دارو وجود ندارد، وظیفه دولت و وزارت بهداشت است که در این زمینه اقدام کنند. آنها باید یک نوع داروی کم مصرف را حتی برای یک بیمار در یک داروخانه از پیش تعیین شده ذخیره کنند تا بیماران دارو را از قاچاقچیان و بازار سیاه که مبدأ یا تاریخ مصرف آن مشخص نیست تهیه کنند.
وی با بیان اینکه یک سوم بیماران حملات صرع و تشنج خود را پنهان می کردند، گفت: آمار صرع در ایران ممکن است بسیار بیشتر از آمار گزارش شده باشد. این بیماران صرع مقاوم به درمان دارند و به سه یا چهار دارو وابسته هستند که تشنج های خطرناک تشنجی نیز دارند.
وی با اشاره به اقدامات انجمن صرع ایران افزود: در خصوص مسائل دارویی و مشکلات عدیده ای که خانواده ها برای تهیه دارو با آن مواجه هستند در حال رایزنی و مکاتبه مستمر با وزارت بهداشت هستیم. پاسخ این وزارتخانه قطعی و امیدوارکننده نیست. نوسانات و هرج و مرج زیادی وجود دارد. وقتی نامه ای می فرستیم، ممکن است راه حل موجود باشد تا زمانی که پاسخ داده شود، و وقتی امیدواریم، راه حل دیگری یا همان درمان، نادرتر و نادرتر می شود.