139 بیمار مبتلا به هموفیلی در استان خدمات لازم را دریافت کردند/ آزمایش ژنتیک راه مقابله با این بیماری است

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا ؛ بچمن صادقی، معاون آموزشی دانشگاه علوم پزشکی اراک در گفت و گو با دیار آفتاب؛ وی گفت: در سال 1392 تعداد 128 بیمار مبتلا به هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شد که در حال حاضر این تعداد به 139 نفر رسیده است که متاسفانه بسیاری از بیماران از بیماری خود بی اطلاع هستند و به همین دلیل در طول زندگی از مراقبت های پزشکی کافی برخوردار نیستند.

وی افزود: پرهیز از ازدواج های مرتبط، مشاوره و آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج یکی از راهکارهای مهم پیشگیری از این بیماری است.

صادقی گفت: هموفیلی یک بیماری ژنتیکی نادر است که به دلیل کمبود پروتئین های انعقادی منجر به لخته شدن خون نمی شود. این عارضه همچنین می تواند منجر به خونریزی خود به خودی بدون جای زخم یا آسیب شود. یکی از مهمترین مشکلات این بیماران خونریزی داخلی در مفاصل به ویژه در زانو، آرنج و مچ پا است.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک افزود: این بیماری درمان دارد اما بدون مراقبت مناسب، بسیاری از بیماران دچار دردهای زیادی می شوند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده است. برخی از آنها حتی باعث آسیب دائمی یا در برخی موارد دیگر باعث مرگ بیماران می شوند.

صادقی: در دوران همه‌گیری کووید ۱۹ تلاش اساسی برای پیشگیری از مشکلات جدی این بیماران انجام شد.

وی گفت: ارائه بسته های بهداشتی شامل ماسک و محلول در صورت شیوع بیماری همه گیر تاج و تحویل چندین بار به بیماران، انجام واکسیناسیون تاج گذاری برای بیماران هموفیلی تحت شرایط خاص با حضور و تایید بیمار هموفیلی، اعطای وام به بیماران مبتلا به هموفیلی هموفیلی، تامین فاکتورهای خونی مورد نیاز بیماران، حمایت مالی از بیماران طبق دستورالعمل بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج، پیگیری آزمایشات ژنتیکی بیماران در اراک و ارسال نمونه برای انجام آزمایشات لازم به آزمایشگاه مرجع بیماران. با هموفیلی در تهران و معرفی اطلاعات بیماران هموفیلی به سیستم مدیریت بیماری های نادر (RDA) برای تامین فاکتورهای مورد نیاز آنها یکی از مهمترین اقدامات انجام شده برای بیماران هموفیلی است.

صادقی خاطرنشان کرد: تغییر فضای فیزیکی موجود برای بیماران هموفیلی و تالاسمی، آموزش حرفه ای پرستاران مبتلا به هموفیلی و تعیین پرستار مشخص، تجربه و تنظیم و بهینه سازی روند تامین فاکتورهای خونی بیماران به منظور عدم ایجاد مشکلات جدی و تامین هماتولوژیست یک هماتولوژیست اقدامات تمام وقت و کافی است که باید برای این بستگان رعایت شود.

انتهای پیام/

دیدگاهتان را بنویسید