روز جدید : جمعی از بیماران نادر قد کوتاه در مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند و خواستار معرفی داروی وکسزوگو شدند.
گروهی از خانواده های بیماران نادری که مبتلا به آکندروپلازی یا کوتاه قد هستند در مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند و خواستار واردات داروی وکسزوگو شدند. این دارو به تازگی توسط FDA برای این بیماران تایید شده است.
آکندروپلازی یا کوتاهی قد نوعی اختلال رشد استخوان است که باعث کوتولگی و نامتناسب اندام ها می شود. کوتولگی بزرگسالان به عنوان یک بیماری و اختلال کوتاهی قد تعریف می شود.افراد مبتلا به آکندروپلازی کوتاه قد هستند. تنه و اندام کوتاه، هر دو قسمت غیر طبیعی. این بیماری شایع ترین نوع کوتولگی نامتناسب است.
محبوبه ابراهیم خانی، رئیس هیئت مدیره انجمن کوچک ایران (همت کم و زیاد) در گفت و گو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به برگزاری این گردهمایی، گفت: این دارو که به تازگی کشف و تایید شده است. رشد کودکان مبتلا به آکندروپلازی در کشورهای دیگر تایید شده است و به صورت رایگان یا با هزینه کم در اختیار بیماران قرار می گیرد. به همین دلیل از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو می خواهیم بودجه ای را برای واردات این دارو که برای رشد کودکان مبتلا به آکندروپلازی ضروری است، تصویب کنند.
وی افزود: پیش از این داروهای دیگری در ایران برای رشد این بیماران استفاده می شد و بیمه ها تا دو سال این داروها را تحت پوشش قرار می دادند.
وی افزود: زمانی که دسترسی به این داروها وجود نداشته باشد رشد کودکان مبتلا به این اختلال متوقف می شود. این دارو باید چندین سال به طور مداوم مصرف شود، اما امروزه این داروها برای خانواده ها مقرون به صرفه نیست.
ابراهیم خانی همچنین با بیان اینکه بیماران مبتلا به این بیماری مشکلات زیادی دارند، گفت: کوتاهی قد و آکندروپلازی نامتناسب و متناسب است و از سوی سازمان جهانی بهداشت به عنوان یک بیماری نادر شناخته شده است.
رئیس هیئت مدیره انجمن کوچک ایران ادامه داد: افراد کوتاه قد در حوزه اشتغال و امور اجتماعی مشکلات زیادی دارند. ما به دنبال افراد کوتاه قد هستیم تا از حقوق شهروندی برابر با افراد دیگر برخوردار باشند. علاوه بر این، داروها و درمان ها مانعی ندارند.
وی افزود: درست است که این بیماری یکی از بیماری های نادر محسوب می شود، اما گاهی اوقات یک بیمار کوتاه قد به طور همزمان به بیماری های دیگری نیز مبتلا می شود. به همین دلیل در عین حال که نگران رشد کودکان مبتلا به این اختلال هستیم، نگران بیماری های دیگر در این افراد نیز هستیم. هزینه دارو و درمان این افراد بسیار بالاست و خانواده های کمی از عهده این هزینه ها بر می آیند.
وی یادآور شد: 15 هزار نفر در سراسر ایران به اختلال کوتاهی قد مبتلا هستند که از این تعداد 2800 نفر در انجمن کوتاه قد و قد ایران ثبت نام شده اند.
ابراهیم هانی یادآور شد: امروز دغدغه ما بودجه واردات دارو و بیمه تکمیلی این بیماران به عنوان بیماران خاص است تا این افراد نگران آینده خود نباشند.
وی یادآور شد: اگر این افراد در سنین کودکی دیده و درمان شوند، افراد عادی بزرگ می شوند و مشکلاتی را که امروز بزرگسالان کوتاه قد با آن مواجه هستند، ندارند.