روز جدید : مقرر شد دارو فقط به نوع 1 یعنی حدود 60 بیمار اختصاص یابد در حالی که اسامی 700 بیمار به سازمان غذا و دارو ارائه شد.
سامیا جهدعطائیان- تعدادی از خانواده های بیماران مبتلا به سندروم اس ام آی در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند.
آنها می گویند که سازمان غذا و دارو داروهای لازم را بین همه بیماران توزیع نمی کند.
بیماران SMA (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای آوردن داروهای مورد نیاز خود تجمع کردند و پس از تجمعات متعدد دستور ویژه ای از سوی رئیس جمهور برای رسیدگی به وضعیت بیماران و تهیه داروی مورد نظر صادر شد، اما اکنون دارو در انبار سازمان است، غذا و دارو باقی مانده و فرض بر این است که فقط به تعداد محدودی از این بیماران دارو ارائه شود.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران، با انتقاد از وعده رئیس جمهور مبنی بر تهیه دارو برای بیماران SMA و تحصن خانواده های بیماران امروز در مقابل سازمان غذا و دارو، گفت: . : دارو بیش از 40 روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود است اما اعلام شده که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نامساعدی به سر می برند و جان آنها در خطر است.
وی افزود: وزارت بهداشت و درمان این پروتکل را به گونه ای تنظیم کرد که دارو شامل بیماران تیپ 1، 2 و 3 (زیر 50 سال) شود و بر این اساس اسامی واجدین شرایط بر اساس اولویت ارائه شد. . اما متاسفانه خبرهای نه چندان خوشایند در این زمینه به دست ما رسید که این دارو به صورت محدود توزیع می شود.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با انتقاد از تصمیم سازمان غذا و دارو تاکید کرد: با این تصمیم سازمان غذا و دارو جان کودکان زیر 4 سال که اخیراً به این بیماری مبتلا شده اند در خطر است. و بچه های بزرگی که مشکل دارند. اگر آنها یک بیماری حاد تنفسی پیدا کنند، شرایط بیماری آنها دشوارتر خواهد شد. خانواده ها شاهد هستند که چگونه وضعیت جسمانی فرزندشان هر روز بدتر می شود. این پروتکل جدید همچنین بسیاری از کودکان را روی صندلی چرخدار قرار می دهد.
مادر یکی از کودکان مبتلا به SMA به خبرنگار عصر ایران گفت: بارها برای تهیه دارو جمع شده ایم تا صدای ما به گوش دولت و مسئولان وزارت بهداشت برسد.
زمانی که وعده تامین دارو به ما داده شد با هزاران امید ویزیت و معاینه لازم را انجام دادیم. به امید اینکه دارو به دست ما برسد اما از دستور رئیس جمهور در آخرین تجمع 9 ماهه مبنی بر تهیه دارو می گذرد و اکنون نه تنها دارو در انبار باقی مانده است بلکه اعلام کردند دارو به صورت محدود توزیع می شود. در تمام این مدت موعود، وضعیت جسمی بسیاری از کودکان بدتر شد.
وی با بیان اینکه حتی یک ساعت زمان برای این کودکان مبتلا به SMA مهم است، افزود: دخترم از نوع 2 SMA رنج می برد، اکنون شرایط جسمانی او به حدی سخت شده که به نوع یک بیماری رسیده است.
دخترم ساکشن شده، به سختی حرکت می کند و روی دستگاه اکسیژن می خوابد. سال گذشته او می توانست یک خودکار در دست بگیرد، اما حالا حتی یک قاشق هم نمی تواند برای غذا خوردن در دست بگیرد.
این مادر ادامه می دهد: نمی دانیم چقدر باید صبر کنیم تا دارو برسد. اگر فرزندان یکی از این مسئولین و تصمیم گیران به این بیماری مبتلا شوند، آیا می توانند آنقدر دوام بیاورند که دارو تهیه کنند؟ آیا وعده های شکسته را می شنوند و هر روز و هر لحظه شاهد ذوب شدن فرزندان خود هستند؟
سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن صنفی شرکت های کوچک و متوسط در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران، با اشاره به تاخیر در تحویل دارو به بیماران و عدم توزیع به موقع داروها، اظهار کرد: با توجه به بحث های انجام شده، دارو باید به طور کامل انجام شود. به صورت محدود و به صورت قطره ای به بیماران داده می شود. این دارو در حال حاضر برای حدود 300-400 بیمار در دسترس است. اعلام می شود اعتبارات دستور رئیس جمهور برای تامین دارو تامین نشده است.
وی می افزاید: ما اعلام کرده ایم که در این زمینه با نهاد ریاست جمهوری مذاکره خواهیم کرد اما سازمان غذا و دارو حاضر به بحث در این باره نیست.
سازمان غذا و دارو گزارش می دهد که فقط برای بخشی از دارو بودجه در نظر گرفته شده است و باید برای تامین باقی مانده وجوه تعیین تکلیف شود. قرار شد دارو فقط بین بیماران نوع یک یعنی حدود 50 تا 60 بیمار توزیع شود، ضمن اینکه اسامی 700 نفر از واجدین شرایط دریافت دارو به سازمان غذا و دارو ارائه شده است.
وی با اشاره به پیامدهای منفی تاخیر در مصرف دارو در بیماران مبتلا به SMA تصریح کرد: بیماری SMA بسیار پیشرونده است و زمان شروع درمان در آن نقش حیاتی دارد. به خصوص که تاخیر حتی یک روزه در شروع درمان برای بیماران مبتلا به نوع 1 بسیار خطرناک است و می تواند عواقب جبران ناپذیری برای بیمار داشته باشد. از دستور رئیس جمهور مبنی بر ارائه سریع دارو به بیماران بسیار خرسند بودیم اما از اجرای این دستور به شدت انتقاد کردیم و نگران بیماران هستیم.
اعظمیان به آمار مربوط به تعداد بیماران SMA در ایران اشاره می کند. وی ادامه داد: پس از وعده فرصتی برای تزریق مواد مخدر، اسامی حدود 670 بیمار SMA در انجمن ثبت شد. اما با توجه به اینکه اطلاعات عمومی در مورد این بیماری و علائم آن به خصوص از طریق صدا و سیما بسیار محدود است، این احتمال وجود دارد که بیماران دیگری نیز وجود داشته باشند که یا متوجه وجود بیماری نشده اند یا تشخیص قطعی دریافت نکرده اند. از دکتر اما احتمال ما این است که تعداد بیماران کمی بیشتر از آمار ثبت شده باشد.
رئیس انجمن دیستروفی تاکید می کند: حدود 9 ماه از دستور رئیس جمهور برای تهیه دارو برای بیماران ام اس اف و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می گذرد اما متاسفانه به دلیل عدم هماهنگی معاونت -وزیر بهداشت، سنگ، تلاش‌ها و درخواست‌های مکرر از سوی برخی مراکز علمی تاثیرگذار در وزارت کشور، این دارو هنوز به دست ما نرسیده و در همین مدت شاهد بوده‌ایم. مرگ بیش از 20 کودک و ضعیف شدن سایر بیماران با شرایط حاد و شدید.