ساعت: 12:28
تاریخ انتشار: ۱۳۰۱/۱۱/۰۵
کد خبر: 1887325
رئیس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله Spinerza به عنوان اولین داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و گفت: به زودی داروی بعدی برای این بیماران عرضه می شود.
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا ؛ بهرام حسن در رابطه با خبر ورود اولین تحویل Spinerza وی گفت: سازمان غذا و دارو در پی دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین دارو برای بیماران مبتلا به SMA اقدامات لازم را برای ثبت سفارش و انتقال وجه برای تامین سریع دو قلم داروی این بیماران انجام می دهد.
وی افزود: از این رو داروی اسپین رازا به عنوان اولین داروی عرضه شده برای بیماری SMA وارد کشور شده و داروی بعدی نیز به زودی عرضه می شود که با تایید معاونت وزیر بهداشت برای این بیماران عرضه می شود.
به گزارش دانا؛ به دلیل کمبود این دارو، خانواده های بیماران SMA در صحن شورای اسلامی تجمع کردند و خواستار واردات این دارو شدند. این گردهمایی به مناسبت نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس بود که اباط الله رئیسی بدون برنامه ریزی از پیش تعیین شده در جمع خانواده های بیماران مبتلا به SMA حضور یافت و با آنها گفت و گو کرد و از همان لحظه اقدام به واردات داروهای این امر کرد. گروه بیماران
اما در توصیف این بیماری و برای آشنایی مخاطب با SMA با اشاره به آنچه در اینترنت یافت می شود، آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ژنتیکی عصبی عضلانی پیشرونده است. این بیماری پیشرونده است و با گذشت زمان بر شدت بیماری افزوده می شود. این بیماری بر سیستم عصبی مرکزی، سیستم عصبی محیطی و حرکت ارادی ماهیچه ها (عضلات اسکلتی) تاثیر می گذارد.
سن شروع علائم SMA تقریباً با درجه تأثیر بر عملکرد حرکتی مرتبط است: هر چه سن شروع زودتر باشد، تأثیر بیشتری بر عملکرد حرکتی دارد. کودکانی که در بدو تولد یا در دوران نوزادی علائمی از خود نشان می دهند، کمترین سطح عملکرد را دارند (نوع 1). شروع SMA خفیف تر است (نوع 2 و 3 و در نوجوانان یا بزرگسالان نوع 4).
این بیماری بر سلول های عصبی کنترل کننده عضلات ارادی تأثیر می گذارد. کاهش کنترل ارادی عضلات باعث ضعف پیشرونده عضلانی و کاهش حرکت عضلانی به دلیل آتروفی یا کاهش اندازه سلول می شود. ناتوانی در ایستادن و حرکت در این افراد مشاهده می شود. علاوه بر این، مشکلات تنفسی و بلع نیز در اکثر انواع این بیماری دیده می شود.
نشریات مشابه؛