نارضایتی بیماران تالاسمی جنوب کشور از کیفیت داروهای لازم / رنج هایی که پس از مرگ تمام نمی شود!

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا ؛ به نقل از هرمز; تالاسمی یک بیماری ارثی خونی و ژنتیکی است که از والدین به فرزندان منتقل می شود. در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبول های قرمز به شدت کاهش می یابد و اکسیژن ناکافی به کل بدن می رسد که در نهایت منجر به کم خونی یا کم خونی خفیف تا شدید در انسان می شود. . .

تالاسمی شایع ترین بیماری تک ژنی در جهان است و نوع بتا آن در ایران شایع است.

باید گفت که برای این دسته از بیماران نه دستگاه های حمایتی چتر مهربانی را بالای سرشان بلند کرده اند و نه آگاهی دقیقی از نحوه حمایت از آنها در جامعه ترویج داده شده است و این حمایت در شکل گیری غیرمعمول خلاصه می شود. سازمان های دولتی

4 درصد از ناقلین تالاسمی جهان در ایران هستند / هرمزگان با بیش از 1700 بیمار در رتبه سوم کشور قرار دارد.
نعمان دهگان خلیلی عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در گفت و گو با خبرنگار ما گفت: حدود 20 هزار بیمار و حدود 2 تا 3 میلیون نفر (4 درصد جمعیت) مبتلا به این بیماری هستند. بیماری در ایران شیوع بیماری در مناطق مختلف کشور یکسان نیست. در شمال کشور در منطقه دریای خزر و در جنوب در مناطق خلیج و دریای عمان شیوع بیشتری دارد.

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان ادامه داد: تقسیم بندی ژنتیکی و درمانی بیماران تالاسمی عمدتاً در تالاسمی بزرگ، سل میانی و سل است.

دهقان خلیلی گفت: درمان تالاسمی یک تزریق عمده خون است که بسیار دردناک است و پس از تزریق سه تا چهار واحد فریتین یا آهن خون در بدن این بیماران به شدت بالا می رود که برای دفع آهن نیاز به استفاده از داروهای آرام بخش دارد. در بدن بیمار . . شکل تزریق دفروکسامین و داروهای خوراکی دفراسیروکس و دفریپیرون است.

وی به نمایندگی از انجمن تالاسمی اذعان داشت: این انجمن حمایتی از سال 1385 با مجوز استانداری به صورت رسمی فعالیت خود را آغاز کرد. مسئولیت اصلی این انجمن پیشگیری و کمک به رفع مشکلات بیماران تالاسمی استان هرمزگان در زمینه پیشگیری، پزشکی همانند اشتغال و درآمد، انتقال آموزش های جدید برای درمان این بیماران است.

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی هرمزگان؛ برگزاری دوره های آموزشی برای پرستاران مراکز درمانی تالاسمی استان ها، اعزام پرستاران به سه همایش و دوره های آموزشی کشوری برای بیماران تالاسمی، توزیع چندین بار ماسک و مشروبات الکلی در ایام تاج گذاری، رفع کمبود تجهیزات پزشکی در روستاها از جمله خون دسفریکس پمپ تست قند و پمپ تزریق (تنها در این چهار سال نزدیک به 300 پمپ به روش های مختلف توزیع شده است) و رفع مشکلات درمانی و کمبود یازده مرکز تالاسمی از طریق جلسات کارکنان از جمله فعالیت های این انجمن است.

دهگان خلیلی گفت: یک هزار و 740 بیمار تالاسمی در استان هرمزگان وجود دارد که بیشترین تعداد در شهرستان های بندرعباس، میناب، کشم و رودان وجود دارد.

اشتغال بیماران تالاسمی بستگی به پیچ و خم اداری دارد
به گزارش روابط عمومی انجمن بیماران تالاسمی، حسین هوت گنج آبادی به بیان مشکلات مختلف بیماران در حوزه اجتماعی پرداخت و اشتغال بیماران تالاسمی را اولین و بزرگترین معضل عنوان کرد و گفت: بیماران تالاسمی تنها به خاطر کارت تالاسمی رنج می برند. معافیت از آزمون و برخلاف سازمان اجتماعی که حتی ردیف قانونی برای استخدام افراد تحت پوشش دارد.

او ادامه داد؛ معافیت بیماران تالاسمی که فرآیندی زمان بر و بسیار دردناک برای بیماران است، گواهینامه رانندگی و تمدید آن، از کار افتادگی تالاسمی، بازنشستگی، حمایت از ارتقای کیفیت مهارت برای ورود به بازار کار و ادامه تحصیل توسط وی اشاره کرد. مشکلاتی که بیماران تالاسمی با آن دست و پنجه نرم می کنند.

گنج آبادی با بیان اینکه بیماران تالاسمی حتی پس از مرگ نیز رنج می برند، گفت: وضعیت مالی بسیاری از این بیماران مطلوب نیست و نمی توان هزینه دفن آنها پس از مرگ را به خوبی تامین کرد.

مدیر روابط عمومی انجمن بیماران تالاسمی هرمزگان ادامه داد: عدم همکاری لازم برخی شرکت های بیمه برای تحت پوشش قرار دادن بیماران سطح متوسط ​​و سل که درمان آنها منوط به خونگیری مستمر حداقل یک بار در ماه است از دیگر مشکلات این بیماران است. . بیمه خاص را تحت پوشش قرار ندهید.

گنج آبادی کاهش همکاری خیرین استان با سازمان ها و شرکت های درآمدزا و عدم پاسخگویی به همکاری با انجمن و علیرغم اینکه این انجمن یکی از بهترین و فعال ترین انجمن ها در این زمینه است. خیرین و سلامت مالی از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی برای دستیابی به اهداف خود نام برد.

گرانی داروها به وضعیت پیچیده بیماران کمک کرده است
سمیه جهانی، مشاور هیئت و انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در تشریح مشکلات حوزه درمان؛ عدم وجود داروهای خارجی با کیفیت مانند دسفرال، جید نیو، هیدروکسی، عدم پوشش 100 درصدی داروهای جدید خوراکی، عدم پوشش بیمه ای 100 درصدی داروهای هیدروکسی اوره، عدم افزایش ردیف بودجه بیماران خاص در سال های اخیر و اضافه شدن دو گروه وی برای درمان هایی مانند SM گروه درمانی و هزینه بالای داروهای اضافی و عدم بیمه را از مهمترین این مشکلات برشمرد.

وی گفت: در سال 88 سه بیماری هموفیلی، دیالیز و تالاسمی در بیماران خاص قرار گرفت و در سال 96 اوتیسم، ام اس و ای بی به آنها اضافه شد و در حال حاضر دو بیماری دیگر وجود دارد اما خطی ندارند. و بودجه در حال حاضر. .

محسن بندرعباسی مدیر عامل انجمن تالاسمی هرمزگان گفت: علیرغم اینکه بیماران استان هرمزگان با مشکلات داخلی از جمله عدم اجرای کامل بسته مراقبت از بیماران تالاسمی در سال های اخیر دست و پنجه نرم می کنند، حسین فرشیدی رئیس دانشگاه استان علوم پزشکی. اصرار و اقدامات بعدی بهتا سیدیک به مدیران بیمارستان شهید محمدی. حذف شد که جای تشکر فراوان است.

وی افزود: همچنین از زمان شیوع بیماری قید 19 در کشور به قدری کاهش یافته که عاجزانه از هموطنان عزیز التماس می کنیم که از نجات جان خود دست نکشند و برای اهدای خون گام بردارند. همچنین این روزها فشار زیادی بر سازمان انتقال خون وارد شده است. «ما از این بزرگواران برای رسیدگی به وضعیت بیماران تالاسمی قدردانی می کنیم.

انتهای پیام/