مرگ 538 بیمار مبتلا به تالاسمی بر اثر کمبود و قاچاق دارو

تالاسمی یک بیماری ارثی خونی و ژنتیکی است که از والدین به فرزندان منتقل می شود. در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئینی که اکسیژن را در خون حمل می کند) تعداد گلبول های قرمز به شدت کاهش می یابد و اکسیژن ناکافی به کل بدن می رسد که در نهایت منجر به کم خونی یا کم خونی خفیف تا شدید می شود. . کم خونی در افراد مبتلا به این بیماری

این بیماری در اثر جهش ژنتیکی یا حذف قسمت های کلیدی ژن هموگلوبین (HB) ایجاد می شود. هموگلوبین از زنجیره‌های آلفا و بتا تشکیل شده است که یک یا هر دو زنجیره آلفا را که تالاسمی آلفا را تشکیل می‌دهند پاک می‌کنند و یک یا هر دو زنجیره بتا را که تالاسمی بتا را تشکیل می‌دهند پاک یا جهش می‌دهند.

شدت و علائم این بیماری ها و همچنین بروز آنها با یکدیگر متفاوت است. افراد مبتلا به بیماری خفیف معمولاً هیچ علامتی ندارند، آنها فقط ناقل هستند و نیازی به درمان ندارند. با این حال، در بیمارانی که دارای نقایص مادرزادی بزرگ از ناقلین یا والدین کم سن مبتلا به تالاسمی هستند، این بیماری شدید است و در صورت عدم درمان می تواند کشنده باشد.

تالاسمی شایع ترین بیماری تک ژنی در جهان است و نوع بتا آن در ایران شایع است. در ایران حدود 20000 نفر مبتلا و حدود 2 تا 3 میلیون نفر (4 درصد جمعیت) ناقل این بیماری هستند. شیوع بیماری در مناطق مختلف کشور یکسان نیست. در شمال در منطقه دریای خزر و در جنوب در نواحی خلیج فارس و دریای عمان شیوع بیشتری دارد. در استان‌های خوزستان، ایلام، بوشهر، هرمزگان، سیستان و بلوچستان، کرمان، گیلان، مازندران و استان‌های مرکزی اصفهان و فارس حدود 10 درصد افراد حامل ژن بیماری هستند، در حالی که در سایر نقاط کشور بین 4 درصد و 8 درصد.

در کشور ما به دلیل ازدواج های خانوادگی، شیوع ژن بتا تالاسمی در بین برخی از اقوام بسیار زیاد است. اگر دو نفر مبتلا به تالاسمی مینور (خفیف) ازدواج کنند، 25 درصد احتمال دارد که فرزندشان تالاسمی ماژور (شدید)، 25 درصد فرزندشان سالم و 50 درصد به تالاسمی مینور مبتلا شود. بنابراین آزمایش قبل از ازدواج برای زوجین بسیار مهم و ضروری است زیرا می تواند از تولد فرزند بیمار جلوگیری کند.

محمد علیزاده از کمبود جدی داروهای حیاتی بیماران تالاسمی در کشور خبر داد و گفت: از ابتدای امسال این معضل گریبان بیماران را گرفته و تاکنون هیچ گونه داروی وارداتی تالاسمی به بیماران تالاسمی وارد نشده است.

وی افزود: بارها به سازمان غذا و دارو درباره کمبود جدی داروهای حیاتی بیماران تالاسمی در کشور هشدار داده ایم که اگر منابع ارزی داروهای وارداتی و تامین مواد اولیه داروهای داخلی محقق نشود، با آن مواجه خواهیم شد. مشکلات جدی امسال.»

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به پیگیری ها و اعتراضات فراوان بیماران تالاسمی در نقاط مختلف کشور افزود: متاسفانه تاکنون مدیران سازمان غذا و دارو پاسخ روشنی به این مطالبات نداده اند. “

وی با رد این ادعا که داروهای بیماران تالاسمی به وفور در سامانه تی تک وجود دارد، گفت: وزارت بهداشت بارها ادعا کرده که این دارو موجود است اما با حضور خبرنگاران بسیاری از داروخانه ها که در تی اعلام شد. سیستم فنی، داروی تالاسمی دارند. «ما تماس گرفتیم و هیچ دارویی نداشتند.

20000 بیمار تالاسمی تحت تأثیر دارورسانی قرار گرفتند

علیزاده از وزارت بهداشت خواست تا پاسخ روشنی در مورد میزان موجودی داروهای این بیماران خاص ارائه کند و افزود: وزارت بهداشت باید آمار دقیق و واقعی از تعداد داروها و در کدام داروخانه ها ارائه کند، زیرا 20 هزار تالاسمی داریم. بیماران و 257 مرکز «در کشور درمان داریم و نمی توان همه را اشتباه دانست.

یکی از اعضای هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به عوارض مرگبار کمبود داروهای تالاسمی گفت: بیماران ملزم به تهیه داروی لازم خارجی و داخلی هستند. من این کار را نکردم.

بیماران به 10 میلیون ویال آمپول در سال نیاز دارند

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران کمبود دارو را باعث شده بیماران از داروهای قاچاق و تقلبی استفاده کنند و گفت: مشخص نیست این داروهای قاچاق از کجا به دست بیماران می رسد. این دارو از طریق واسطه های شاغل در ناصرخسرو و برخی شهرهای بزرگ قابل توزیع است.

وی در خصوص مشکلات موجود بیماران تالاسمی در تهیه داروی لازم گفت: استفاده از داروهای تاریخ مصرف گذشته بدون نام و برچسب خارجی یکی از چالش هایی است که بیماران برای دسترسی به این بیماران، کشورهای همسایه و یکی دو سال بعد با آن مواجه هستند. . تاریخ انقضا. «و مشخص نیست که این داروها در آینده چه بلایی سر بیماران خواهند آورد.

علیزاده خواستار رسیدگی دولت به معضل عدم ورود ارز به دارو برای بیماران خاص شد و گفت: بیماران تالاسمی سالانه به 10 میلیون ویال آمپول نیاز دارند که تا امروز به کمتر از 1.5 میلیون آمپول رسیده است.

وی درباره عواقب این مشکلات دارویی ادامه داد: مرگ و میر بیماران افزایش چشمگیری داشته و از اردیبهشت 1397 تاکنون 538 بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده اند. البته بخشی از مشکلات واردات دارو به دلیل تحریم هاست، اما وزارت بهداشت در این شرایط فکر می کند.

حدود 3000 بیمار تالاسمی در مازندران

رئیس انجمن تالاسمی ایران از افزایش روزافزون مرگ و میر ناشی از کمبود دارو خبر داد و گفت: نتیجه را برای تصمیم گیری به مطب خود ارسال کنید اما بیماران تالاسمی همچنان در تامین دارو دچار سردرگمی هستند.

وی تعداد مبتلایان به تالاسمی در استان مازندران را حدود 3 هزار نفر عنوان کرد که پس از استان سیستان و بلوچستان رتبه دوم کشور را دارد، اما میانگین سنی این بیماران در مازندران بالاتر از سایر نقاط کشور و میانگین حسابی کشوری است. .

علیزاده بابیان اینکه برخی خانواده ها دو یا سه بیمار تالاسمی دارند و توان خرید داروهای قاچاق را ندارند، افزود: افراد به ویژه اقشار آسیب پذیر و بیماران تالاسمی.