نگاه سرد جامعه به زندگی بیماران هموفیلی/ بیماران هموفیلی نیازمند توجه ویژه است

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا ؛ به روایت فردا پدرخوانده، یکی از نعمت هایی که اکثر ما بندگان از آن غافل هستیم و لااقل خدای مهربان خود را شکر می کنیم نعمت سلامتی و تندرستی است. پس باید گفت یکی از بزرگترین نعمت هایی که خداوند متعال به انسان داده است، نعمت «سلامتی و سلامتی جسم و جان» است; همانطور که مولای متقیان علی (علیه السلام) نیز در این باره فرموده اند: «سلامتی بهترین نعمت است».
وجود هر نوع بیماری و درد در بدن انسان، چه بزرگ و چه کوچک، آسایش و آرامش را از انسان می گیرد و تا زمانی که این درد از بین نرود، روح و روان انسان با این بیماری در تضاد خواهد بود. البته برخی از بیماری ها و دردها اندک هستند و در مدت کوتاهی از بین می روند، اما برخی طولانی تر و برخی دیگر مادام العمر باقی می مانند.

هموفیلی چیست؟
یکی از این بیماری ها هموفیلی است. هموفیلی یک بیماری خونی است که در آن روند انعقاد خون کند است. افراد مبتلا به این بیماری پس از آسیب، جراحی یا کشیدن دندان خونریزی مداوم و مداوم را تجربه می کنند.
در حالی که دکتر مسعود ضیایی متخصص بیماری های عفونی به خبرنگار ما گفت: هموفیلی یک بیماری خونی است، شدت و میزان خونریزی در بیماران هموفیلی بیشتر از افراد عادی نیست. او گفت، بلکه زمان بیشتری می برد. “خون بیماران هموفیلی فاکتور انعقادی کافی ندارد. فاکتور انعقادی پروتئینی در خون است که خونریزی را کنترل می کند.”
وی با اشاره به اینکه هموفیلی نادر است و از هر ده هزار نفر یک نفر مبتلا به هموفیلی است، خاطرنشان کرد: نوع دیگر هموفیلی هموفیلی B است و خون افراد مبتلا به آن فاکتور انعقادی کافی ندارد نوع (9) IX، نوع مشکلات اینهاست. دو بیماری یکسان هستند و هر دو باعث خونریزی طولانی مدت می شوند.
دکتر ضیایی گفت: گاهی اوقات هموفیلی ارثی است یعنی از طریق ژن از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود. آنها هموفیلی بدون سابقه خانوادگی دارند.

بیماران هموفیلی معمولا کمتر در بخش اورژانس حضور دارند. به این دلیل که خونریزی در این بیماران کم، اما کند است و معمولاً از شروع خونریزی تا شروع آن دو تا سه ساعت طول می کشد. بنابراین می توان بیمار را به کلینیک برد یا در منزل درمان کرد. قوانین کمک های اولیه برای بیماران هموفیلی و افراد عادی یکسان است.

علائم بالینی هموفیلی
از سوی دیگر دکتر مهران کریمی فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی در گفت و گو با خبرنگار ما با بیان اینکه هموفیلی در هر نژاد، رنگ و قومی ممکن است بروز کند، گفت: علائم بالینی ممکن است خونریزی بند ناف یا حتی در هنگام تولد باشد. موارد شدید شروع به خونریزی می کند، کودک ممکن است تشنج، اضطراب، ننوشیدن شیر مادر یا شیر خشک کافی داشته باشد و پس از سونوگرافی می توان مغز را تشخیص داد و پزشک ممکن است متوجه اختلالات انعقادی شود.
وی افزود: 30 درصد بیماران هموفیلی نیز با خونریزی هنگام ختنه مواجه می شوند و بیماری تشخیص داده می شود. سپس با بزرگ شدن نوزاد و شروع به راه رفتن چهار دست و پا، کبودی و خونریزی در اثر زمین خوردن ایجاد می شود و پزشک متوجه هموفیلی می شود.
این فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی خاطرنشان کرد: در سنی که کودک شروع به راه رفتن می کند، یعنی زمانی که شایع ترین عارضه بروز می کند، خونریزی است. در این حالت خونریزی در مفصل رخ می دهد و مفصل زانو شایع ترین مفصل خونریزی دهنده در این بیماران است. خونریزی از مفاصل مچ پا، آرنج و به میزان کمتر از سایر مفاصل، خونریزی در عضلات و خونریزی در سایر اندام ها ممکن است رخ دهد. در برخی موارد، بیمار مبتلا به هموفیلی خونریزی از بینی، خونریزی از دهان و لثه دارد. با این علائم خونریزی، پزشک متوجه می شود که فرد مبتلا به هموفیلی است و باید آزمایش ها و آزمایش های تشخیصی انجام شود.

هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است
همچنین محبوبه حقیقت خواه، مدیر مرکز حمایت از بیماران هموفیلی استان کوم در جمع خبرنگاران با اشاره به ژنتیکی این بیماری، اظهار کرد: این بیماری متفاوت است، بنابراین ممکن است برخی افراد مبتلا به این بیماری حتی یک بار در سال به مراکز درمانی مراجعه نکنند. و از سوی دیگر افرادی هستند که هر روز تحت مراقبت های پزشکی قرار می گیرند و در مراکز درمانی پذیرش می شوند.
وی این بیماری را در سه نوع شدید، خفیف و متوسط ​​دسته بندی کرد و گفت: هموفیلی خفیف کمتر از یک درصد، هموفیلی متوسط ​​بین 5 تا 11 درصد و هموفیلی شدید 11 درصد به بالا است، این بیماران درمان و تزریق قطعی ندارند. داروها فقط اثر عرضی دارند، در حالی که دارو در بدن آنها وجود دارد.

روش های درمان هموفیلی
هموفیلی با روش های جایگزین درمان می شود. درمان هموفیلی شامل جایگزینی فاکتورهای انعقادی است – عواملی که در این بیماری یا وجود ندارند یا وجود ندارند. بنابراین حقیقت خواه ادامه داد: تنها راه پیشگیری از این بیماری این است که بستگان ناقلان آزمایشات لازم را انجام دهند و در صورت ناقل بودن گواهی ژنتیکی دریافت کنند که مشخص می کند کدام ژن از این افراد می تواند آلوده باشد، با این گواهی ژنتیکی آنها می تواند بارداری طبیعی داشته باشد و بچه دار شود و در ماه چهارم بارداری آزمایش آمنیوسنتز انجام دهد که با یک سوزن روی شکم مادر وارد رحم می شود و اطلاعات ژنتیکی را از موهای ژنتیکی حذف می کند که اطلاعات را با موهای ژنتیکی مقایسه می کند. هویت ژنتیکی که مادر قبلاً بررسی کرده است. و بررسی کنید که آیا شماره ژنی که مادر از آن معیوب است در جنین نیز وجود دارد یا خیر و اگر حاوی این ژن است، دستور سقط قانونی مادر را صادر کنید، در غیر این صورت او به او ادامه می دهد. بارداری.

نگاه سرد جامعه به زندگی بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی مانند سایر بیماران با مشکلات متعددی روبرو هستند، آنها می خواهند با امید بیشتری به زندگی پرتلاطم بر همه دردهای خود غلبه کنند، اما نگاه سرد جامعه و عدم حمایت اجتماعی بیش از هر چیز دیگری باعث مشکلات آنها می شود.
از این رو محبوبه حقیقت خواه مدیر مرکز حمایت از بیماران هموفیلی استان کوم به مشکلات این بیماران و وجود هر گروه سنی در بین بیماران مبتلا به هموفیلی اشاره کرد و گفت: در سنین پایین این کودکان مبتلا نمی توانند بازی کنند و انجام شیطنت هایی مانند و بسیاری از ورزش ها از نظر شدت فعالیت و تماس بدنی آسیب های جبران ناپذیری به آنها وارد می کند.
وی خواستار آموزش این بیماران در مدارس غیرانتفاعی با نظارت بالا شد و گفت: بسیاری از این خانواده ها از امکانات مالی کافی برخوردار نیستند و نمی توانند این افراد را در مدارس غیردولتی ثبت نام کنند.
حقیقت خواه به مشکلات این بیماران بزرگسال در زمینه کار و ازدواج پرداخت و گفت: این افراد با توجه به توان بدنی پایین نیاز به کار مناسب و ایمن دارند، بنابراین در صورت اتخاذ سیاست امنیت شغلی برای این افراد، مشکل معیشتی آنها با این خانواده ها خواهد بود. حل خواهد شد.» در بحث ازدواج از آنجایی که این یک بیماری مبتنی بر جنسیت است، افراد کمتری حاضر به ازدواج با بیماران هموفیلی و ازدواج های سخت می شوند.
وی افزود: افکار عمومی این است که فرزندانشان در آینده به این بیماری مبتلا خواهند شد و در این بین نقش رسانه ها در اطلاع رسانی به مردم که خطرات جدی این بیماری را به دنبال ندارد و مردان مبتلا قطعاً به آن مبتلا خواهند شد بسیار موثر خواهد بود. یک کودک سالم و یک زن مبتلا می تواند با روش های مناسب بارداری و رعایت اصول ایمنی فرزند سالم به دنیا بیاورد، بنابراین این بیماری مسری نیست و محدودیتی برای تعاملات اجتماعی و ازدواج با افراد دیگر وجود ندارد.
مدیر مرکز حمایت از بیماران هموفیلی استان کوم با اشاره به فقر این خانواده ها، بحث حمایت همه جانبه از این بیماران را ضروری دانست و گفت: برای کمک به این بیماران از کمیته امداد می خواهیم توجه ویژه ای داشته باشد. توجه این افراد از آموزش و پرورش بیماران نیز انتظار می رود که دانشگاه ها نیز به این افراد در دستیابی به سطوح مناسب تحصیلی و در نتیجه یافتن شغل در جامعه کمک کنند.

انتهای پیام/