این خانواده ها که صبح امروز از شهرهایی مانند تبریز، کرمان، مشهد، لرستان و گلستان مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند، نسبت به کمبود داروی مصرفی بیماران خود اعتراض کردند.
یکی از حاضران در محل اظهار داشت: «مسئولان نه وقت و نه هزینه برای این بیماری صرف می‌کنند». وی درباره این تجمع به خبرنگار خبرآنلاین گفت: برای تهیه داروهای مصرفی بیماران مقابل وزارت بهداشت تجمع کردیم.
وی بیان کرد: ما تحقیق کردیم و متوجه شدیم که در اروپا و آمریکا از برخی داروها برای مبتلایان به این بیماری استفاده می شود که این داروها عمر کودکان را طولانی می کند و حال آنها را بهتر می کند و برای اطمینان از این داروها در مقابل وزارت بهداشت هستیم. جمع آوری کرده ایم تا در اختیار آنها قرار گیرد.»
وی در خصوص مشکلات تامین داروهای موجود ادامه داد: با داروهای دیگر هم مشکل داریم، آمده ایم این مشکلات را مطرح کنیم، وضعیت داروهای کودکان خیلی خوب نیست، دارویی به نام کرئون داریم. . که بچه ها باید با هر وعده غذایی به جز میوه بخورند، این دارو دو سال عرضه نشد، الان که عرضه می شود خوب توزیع نمی شود، در برخی استان ها دارو نیست و خانواده ها باید به دنبال تامین دارو باشند. از یک شهر و آنها را آزادانه می خرند، این بچه ها مشکل مواد مخدر دارند، آنها زیاد هستند.”
لازم به ذکر است که فیبروز کیستیک که به اختصار CF نامیده می شود، شایع ترین بیماری ارثی مغلوب در جمعیت سفید پوست جهان است. جهش در ژن تنظیم کننده هدایت عبوری غشایی (CFTR) علت اصلی مشکلات این بیماران است. اندام های مختلف بدن درگیر این بیماری هستند که مهم ترین آنها ریه ها و پانکراس هستند. بیش از 90 درصد این بیماران به دلیل تخریب پیشرونده و نارسایی ریه دچار ناتوانی جدی می شوند.
شکستن این ژن باعث ایجاد اختلال در کانالی به نام کانال کلر می شود که در سطح سلول های راه هوایی یافت می شود. وظیفه کانال کلر انتقال و ترشح کلر و سدیم (نمک) به مجاری هوایی است. پس از حذف نمک، آب به ترشحات اضافه می شود و ترشحات ریه رقیق می شوند. ترشحات رقیق شده به راحتی از دستگاه تنفسی خارج می شوند. در بیمار مبتلا به فیبروز کیستیک به دلیل اختلال در کانال کلر، ترشح غلیظ شده و خروج آن به شدت مختل خواهد شد.