نوش دارو فقط برای 300 بیمار SMA

به گزارش خبرنگار شبکه اجتماعی راه دانا؛ بیماری SMA این یک بیماری پیشرونده عضلانی است که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از 2 سالگی تزریق شود و در صورت عدم تزریق باید ماهانه تزریق شود.ریس دیپلم«در واقع این دارو روند بیماری را کند می کند. هم”اسپینراس” این یکی دیگر از داروهایی است که این بیماران برای زندگی به آن نیاز دارند و با تحویل به موقع این دارو جان این کودکان را نجات می دهد.

تا به امروز، سه داروی موثر برای آتروفی عضلانی نخاعی یا اس ام اس کشف شده و تاییدیه جهانی را دریافت کرده است. FDA و اما دریافت کرده اند و لازم است در اسرع وقت یکی از این سه دارو در اختیار بیماران قرار گیرد.

آغاز توزیع رایگان دارو برای بیماران SMA

سیدحیدرمحمدی از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA خبر داد و گفت: واردات داروهای بیماران SMA با دستور ریاست جمهوری برای بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری های سازمان غذا و دارو از مردادماه امسال وارد کشور شد..

به گفته حیدری، این دارو برای اولین بار وارد کشور شد و باید پروتکل های درمانی دستورالعمل های لازم تدوین و سپس توسط معاونت بازپرس عملکرد ابلاغ شد. بنابراین دلیل تاخیر در توزیع این داروها، تدوین پروتکل های درمانی علاوه بر تعیین تخصیص منابع مالی و پوشش بیمه ای بوده است..

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه لیست بیماران توسط معاونت درمان اعلام می شود و دارو در سامانه ثبت می شود. RDA یا سیستم بیماری های نادر وی افزود: در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت: طب خوراکی “رسید من» از طریق داروخانه های مشخص شده و داروی تزریقی “اسپینارازا” از طریق مرکز درمانی تعیین شده به صورت کاملا رایگان در اختیار بیمار قرار می گیرد و در عین حال اثربخشی آن بررسی می شود تا بر اساس نتایج در مورد ادامه واردات این دو دارو تصمیم گیری شود.

عرضه دارو به بیماران مبتلا به SMA تنها برای 300 نفر

سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن SME در گفت وگویی گفت: این انجمن دارای 770 عضو است که 650 نفر از آنها بیماران پروتکل هستند. وزارت بهداشتحق دریافت دارو را دارند.

به گفته مدیرعامل انجمن صنایع کوچک و متوسط، وزارت بهداشت تنها برای 300 بیمار پزشکی این را فراهم کرده است توزیع دارو به همین دلیل هنوز تعداد بیماران به طور رسمی آغاز نشده است.البته توزیع مواد مخدر در دو سه مرکز شروع شد.

اعظمیان به داروی رایگان برای بیماران مبتلا به MSA وی اشاره کرد و گفت: این دارو به قدری گران است که حداقل 95 درصد خانواده این بیماران توانایی خرید آن را ندارند.

بر اساس وعده رئیس سازمان غذا و دارو، قرار بود داروی بیماران ام اس ای تا پایان شهریورماه سال جاری به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد، اما اکنون خبر توزیع این دارو منتشر شده است. . با وجود اینکه تنها 300 نفر از این بیماران بیمه شده اند روی این دارو گذاشته شده اند، اما حالا باید دید وزارت بهداشت چه برنامه ای برای سایر بیماران دارد، زیرا داروی این گروه علاوه بر گرانی بسیار بالاست. اما بسیار حیاتی است.

بیشتر بخوانید:

حقایق تلخ بیماران سیم کارت/ وعده ای که به نظر می رسد تنها با دستور رئیس جمهور محقق می شود

خبر خوب برای بیماران MSP/ دو نوع پوشش دارویی برای بیماران MSP